Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür

Odunpazarı Belediyesi ve Nadir Hastalıklar Ağı, Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde fotoğraf sergisi ve farkındalık etkinliği düzenledi.

Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür

Odunpazarı Belediyesi ve Nadir Hastalıklar Ağı, Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde fotoğraf sergisi ve farkındalık etkinliği düzenledi. “Nadiriz ve İçinizdeyiz” sloganı ile düzenlenen sergi ve etkinliğe, CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer ve çok sayıda vatandaş katıldı.

“LİTERATÜRDE TANIMLI 8 BİN HASTALIK VAR”

Etkinliğin açılış konuşmasını SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Ece Soyer Demir yaptı. Şubat Ayı’nın son gününün 2011 yılından beri Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlandığını belirten Demir, Odunpazarı Belediyesi ile birlikte nadir hastalıklara dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için bu sergiyi düzenlediklerini kaydetti. Kendisinin de nadir hastalıklardan biri ile yaşayan bir çocuğun annesi olduğunu dile getiren Demir, literatürde tanımlı yaklaşık 8 bin hastalık olduğunu vurguladı. Nadir hastalıklar hakkında bilgi veren Demir, Türkiye’de 5 milyon dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığının tahmin edildiğine dikkat çekti.  “Nadir hastalıkları her birinin kendine ait özellikleri var. Bu farklı özellikler dolayısıyla hasta bireylerin kendilerine ait ihtiyaçları var. Kimilerinin gıdaya, kimilerinin farklı sıhhat malzemelerine, tıbbi cihazlara kimileri ise farklı tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyuyorlar” diyen Demir, nadir hastalıkları ve hasta bireylerin yaşadıkları sıkıntıları anlattı. Solunum cihazına bağlı hastaların eğitim hayatına devam etmesi, ailelere psikolojik destek sağlanması ve toplum yaşamına etkin katılımlarının sağlanması için Sabancı Vakfı ile beraber bir proje hazırladıklarını söyleyen Demir, proje ortaklarının ise Odunpazarı Belediyesi olduğunu kaydetti. Projelerinin ilk aşamayı başarı ile geçtiğini belirten Demir, “Bize her türlü desteği verdiği için Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt’a çok teşekkür ediyorum” dedi.

“BANA RAHATSIZ EDİCİ ŞEKİLDE BAKMAK YERİNE BENİM DE SİZİN GİBİ OLDUĞUMU ANLAMALISINIZ”

Etkinlikte konuşma yapanlardan biri de MPS TİP 4a hastası olan Melisa Özbek oldu. Etkinliği düzenleyen Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt’a teşekkür eden Özbek, yaşadıklarını anlattı. Özbek, “Nadir hastalıkları anlatmak, bu zorlukları dile getirmek çok zor. Tekerlekli sandalyemle dışarı çıktığımda bana rahatsız edici şekilde bakmak yerine benim de sizin gibi olduğumu, sadece daha nadir ama içinizden biri olduğumu anlamalısınız” dedi.

Odunpazarı Belediyesi adına konuşma yapan Başkan Yardımcısı Figen Engin, Odunpazarı Belediyesi’nin ‘Nadir insanlarla’ bir arada olmaya ve onlara destek vermeye devam edeceğini söyledi.

Konuşmaların ardından Çakırözer ve diğer katılımcılar resim sergisini gezdi. Çakırözer, hastalıklar hakkında dernek başkanları ve ‘nadir insanlardan’ bilgiler aldı. 

  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
  • Nadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt’a teşekkür
03.03.2019 15:20